Ihmisjahti - albinismin taakka Afrikassa

Näkökulma: Albinismin taakka Afrikassa | maailma.net

Näkökulma: Albinismin taakka Afrikassa | maailma.net: Vaikutusvaltaisilla ja varakkailla ihmisillä on sormensa pelissä albinismista kärsivien ihmisten vainossa, mikä selittää myös tuomioiden langettamisen vaikeutta, kirjoittaa Tansaniassa albinismin parissa työskentelevä Sanni Niemelä.

Emmanuel

Emmanuel on 14-vuotias tansanialainen poika, joka opiskelee eräässä Mwanzan yksityisistä kouluista. Viisi vuotta sitten hän asui vielä perheensä luona muualla, mutta joutui albinisminsa vuoksi hyökkäyksen kohteeksi. Viisi vuotta sitten marraskuussa perheen kotiin vierailulle saapuneet kaksi miestä iskivät Emmanuelin puuhalolla tajuttomaksi, katkaisivat hänen oikean kätensä sekä sormia vasemmasta kädestä ja repivät häneltä hampaita irti. 

Emmanuel vietiin hyökkäyksen jälkeen keskukseen, joita Tansanian hallitus perusti tarjotakseen lapsille, joilla on albinismi, turvallisen elinympäristön. Elinolot tai opetuksen taso keskuksissa eivät ole kovinkaan hyvät, minkä vuoksi mm. Under the same sun- järjestö on päättänyt sponsoroida osalle lapsista koulutuksen yksityisissä kouluissa. Emmanuel on yksi Under the same sun- järjestön sponsoroimista lapsista ja kaksi vuotta sitten hän siirtyi opiskelemaan tänne Mwanzaan. 

Emmanuelilla on käytössään proteesi oikean käden tilalla ja vasempaa kättä korjattiin niin, että Emmanuel pystyy sillä kirjoittamaan tai piirtämään, kahta jäljellä olevaa ”sormea” käyttäen. Lisäksi hän auttaa poskellaa kättään, kun piirtää tai kirjoittaa. Ja mikä taiteilija Emmanuel onkaan! Kuvat on otettu UTSS:n järjesämältä kesäleirilta taidetyöpajasta, missä Emmanuel pääsi tekemään sitä, mistä suuresti nauttii, piirtämään ja maalaamaan. Vaikka Emmanuelilla saattaisi aueta ura taiteilijanakin, sen sijaan Emmanuel haluaa isona pääministeriksi. Ensimmäinen asia, mitä hän pääministerinä tekisi, olisi kaikkien ihmisiä, joilla on albinismi, kohtaan hyökkänneiden etsiminen ja heidän laittaminen vankilaan. 

Emmanuel ei tiedä, missä miehet, jotka hyökkäsivät hänen kimppuunsa, ovat tällä hetkellä tai saivatko he teostaan rangaistuksen. 

EDIT Hyökkäyksistä 185 tapauksessa uhri on menehtynyt (tekstissa luku 184).

Ihmisiä, ei aaveita!

Albinismin ympärillä Afrikassa on vellonut ja velloo edelleen kaikenlaisia hulluja ja yliluonnollisuuden värittämiä uskomuksia. Osaan näistä ihmiset uskovat edelleen, vaikka tietoisuuttaa albinismista on lisätty ja pyritään lisäämään kaiken aikaa. Koska ihmiset, joilla on albinismi, erottuvat katukuvasta räikeästi Afrikan maissa, eikä faktatietoa asian selittämiseksi ole ollut saatavilla, on erilaisille noituuden siivittämille selityksille syntynyt valitettavasti hedelmällinen pohja. Uskomusten vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, kokevat syrjintää yhteisöissään, eikä heitä nähdä tasavertaisina yhteisön jäseninä tai kykeneväisinä toimimaan samoin kuin ihmiset, joilla ei ole albinismia. Lapsen, jolla on albinismi, ajatellaan olevan kirous perheelle ja hänet saatetaan pitää piilossa niin häpeän, kuin myös pelon vuoksi.

Viimeisten kymmenen vuoden aikana Afrikassa hyökkäyksen kohteeksi on joutunut 481 ihmistä, joilla on albinismi. Heistä 184 tapettiin. Pelkästään Tansaniassa hyökkäyksiä on ilmennyt 165, joista 76 tapauksessa uhri on tapettu. Motiivina toimivat ahneus ja epätoivo, sillä  hyökkäykset ovat usein jo menestyneiden ja varakkaiden henkilöiden toimeksipanemia. Näin ainakin voidaan olettaa, kun arvioiden mukaan ihmisen, jolla on albinismi, raajan arvo pimeillä markkinoilla on  75 000$,  tansanialaisen keskimääräisen vuosipalkan ollessa noin 920$. Lisäksi Afrikan maissa on havaittu kasvua hyökkäysten määrässä poliittisten vaalien lähentyessä. Tämä taas vastaa osaltaan siihen, miksei hyökkäyksiä ole saatu lopetettua tai miksi oikeudenkäynnit hyökkääjiä vastaan etenevät tahmeasti, jos etenevät lainkaan. Kun hyökkääjien toimeksiantajat illallistavat samassa pöydässä heidän kanssaan, joiden pitäisi hoitaa oikeudenkäynnit, ei voida odottaa kovinkaan tehokasta tai perusteellista toimintaa.

Melaniinin tehtävä ihossa on suojata sitä auringon UV-säteilyltä. Melaniinipigmentin puuttumisen takia, ihmisten, joilla on albinismi, iho on hyvin herkkä auringon UV-säteilylle. Toisin sanoen, iho ruskettumisen sijaan ainoastaan palaa auringossa, aina. Toistuva palaminen puolestaan aiheuttaa ihosyöpää. Afrikassa 90% ihmisistä, joilla on albinismi, menehtyy alle 40-vuotiaana ihosyöpään. Tämä on seurausta faktatiedon puuttumisesta, ihoa ei ymmärretä suojata eikä ihosyövän varhaisia merkkejä osata tunnistaa. Harvalla on myöskään varaa maksaa syöpähoitoja.

Ihmisten, joilla on albinismi, tilanteeseen Afrikan maissa on puututtu ja asialle annetaan yhä enemmän huomiota. Eri järjestöillä on tässä työssä merkittävä rooli. Tansaniassa turvaa lapsille, joilla on albinismi, on tarjonnut  hallituksen perustamat keskukset. Keskukset eivät kuitenkaan nujerra ongelmaa juurineen, vaan toimivat ainoastaan ensiapuna turvattomuuteen. Tärkein, mutta myös työläin, tekijä tilanteen muuttamiseksi on tietoisuuden lisääminen albinismista. Vain sillä saadaan järjettömät uskomukset nujerrettua, minkä myötä ihmisille tarjoutuu yhtäläiset mahdollisuudet normaaliin elämään, albinismista huolimatta.

UTSS - Summer Camp 2016

UTSS järjesti viime viikolla seitsemänpäiväisen kesäleirin sponsoroimilleen lapsille, joilla on albinismi. Leiri järjestettiin toista kertaa, ensimmäinen leiri järjestettiin vuonna 2013. 

Ajatuksena leirin taustalla on yksinkertaisesti tarjota lapsille iloa elämään ja mahdollisuuksia kokea jotain tavallisesta arjestaan poikkeavaa. Siinä missä muut lapset (joilla ei siis ole albinismia) lähtevät loma-aikoina kotiin perheidensä luo, lapset, joilla on albinismi, jäävät kouluihinsa, sillä heidän ei ole turvallista mennä perheidensä luo. Lisäksi monenkaan perheestä ei ole mitään tietoja, joten näillä lapsilla ei ole mitään muuta paikkaa olla, kuin koulunsa. Viikko kesäleirillä on siis näiden lasten ainoa mahdollisuus päästä pois edes hetkeksi kouluympäristöstään.

Leirillä oli UTSS:n henkilökunta Dar es Salaamista ja Mwanzasta, paikallisia vapaaehtoisia sekä vapaaehtoisia Yhdysvalloista ja Kanadasta. Myös järjestön perustaja, Peter Ash, oli paikalla perheensä kanssa. Leirillä toimi yhteensä seitsemän työpajaa aiheinaan musiikki, taide, draama, liikunta, tiede, Raamattu ja journalismi. Lisäksi alle viisivuotiaille lapsille oli järjestetty päiväkoti. 

Musiikkipajassa laulettiin ja tanssittiin.

Urheilupajassa lämmiteltiin leikkien, jonka jälkeen pelattiin jääkiekkoa (tai oikeastaan kiekkoa, jään puuttuessa).

Päiväkodissa askarreltiin, leikittiin ja laulettiin.

Draamatunnilla kannustettiin lapsia ilmaisemaan itseään rohkeasti.

Taidepaja oli monen lapsen suosikkiaktiviteetti.

Itse toimin toisena ohjaajana journalismi-pajassa yhdessä UTSS:n oman valokuvaajan/toimittajan kanssa. Siinä missä muut lapset olivat jaettu iän mukaan eri ryhmiin ja nämä ryhmät kiersivät pajasta toiseen, journalismiryhmämme koostui neljästä vanhemmasta oppilaasta, jotka viikon ajan kiersivät haastatellen muita lapsia ja ryhmien vetäjiä sekä havainnoiden yleisesti työpajojen toimintaa. Lisäksi he valokuvasivat ja videoivat työpajojen toimintaa. Näistä keräämistään tiedoista he kirjoittivat artikkeleja, jotka sen jälkeen kirjoitettiin puhtaaksi tietokoneella ja julkaistiin Summer camp-lehtenä. Nuoret saivat myös itse harjoitella tietokoneella kirjoittamista, mikä tuli osalle täysin uutena kokemuksena. 

Leirin kantavana teemana oli lasten itsetunnon nostaminen, sillä moni ihmisistä, joilla on albinismi, kokee täällä yhteisöissään syrjintää ja epäilyjä siitä, pystyvätkö he toimimaan ja suoriutumaan tehtävistä kuten ihmiset, joilla ei ole albinismia. Ja kyllähän he pystyvät! Leiri ei pelkästään tarjonnut lapsille onnistumisen kokemuksia ja itsetunnon nostatusta, vaan se myös viestitti yhteisöille ja laajemmin yhteiskuntaan tärkeää viestiä siitä, että ihmiset, joilla on albinismi, suoriutuvat tehtävistä siinä missä muutkin, ellei jopa paremmin! Leiri ei siis tarjoa pelkästään iloa lapsille, vaan pyrkii myös vaikuttamaan rakenteellisesti yhteisöihin ja yhteiskuntaan. 

Viimeisenä päivänä järjestettiin päätösjuhla, jossa lapset pääsivät esittämään viikon aikana opettelemiaan lauluja, näytelmiä ja tansseja.

Albinismi lasten suusta

Tavatessani kouluvierailuilla lapsia, joilla on albinismi, olen nimennyt heidät opettajaksi ja itseni oppilaaksi. Tarkoituksenani on ollut selvittää, minkälaisena ne lapset, joilla on albinismi, näkevät ja kokevat albinismin, oman tilanteensa ja muiden ihmisten suhtautumisen heihin. Haastattelemani lapset ovat 11-15-vuotiaita. Tämä teksti on kooste lapsien vastauksista.

Albinismi johtuu siitä, että kehomme ei tuota tarpeeksi melaniinia. Sen vuoksi ihomme ja hiuksemme ovat vaaleat. Albinismi vaikuttaa myös näköömme. Silmämme ovat hyvin herkät kirkkaalle valolle, jonka vuoksi käytämme aurinkolaseja. Lisäksi silmämme saattavat liikkua nopeasti puolelta toiselle. Emme myöskään näe hyvin kauas, esimerkiksi joskus on vaikea nähdä oppitunneilla taululle. Tämän vuoksi meidän on parempi istua eturivissä luokassa, jotta näkisimme taululle paremmin. Lisäksi me voimme käyttää kiikareita nähdäksemme kauas tai suurennuslaseja tekstin lukemiseksi.

Albinismista meille on kerrottu koulussa. Me olemme saaneet tarpeeksi tietoa albinismista, mutta muut lapset, joilla ei ole albinismia, eivät aina tiedä, miksi olemme erinäköisiä. Eikä heitä usein kiinnostakaan tietää.

Albinismin vuoksi ihomme on herkkä auringonvalolle. Sen vuoksi voimme sairastua helposti ihosyöpään, jos emme suojaa ihoamme auringolta. Monet ihmiset, joilla on albinismi, kuolevat nuorena ihosyöpään, koska eivät tiedä albinismista tarpeeksi. Eivätkä vanhemmatkaan aina tiedä auringon vaarallisuudesta, vaan antavat lapsensa, jolla on albinismi, leikkiä auringossa ilman minkäälaista suojaa. Siksi joidenkin lasten ihosta on tullut kova, koska heidän vanhempansa ovat antaneet hänen pienempänä leikkiä auringossa. 

Suojataksemme ihoamme auringonvalolta, meidän pitää käyttää pitkähihaisia paitoja sekä pitkiä hameita tai housuja. Lisäksi on tärkeää suojata pää ja kasvot hatulla. Meillä on myös aurinkorasvaa, mutta emme aina muista aamulla laittaa sitä.

 Jotkut ihmiset ja noitatohtorit uskovat meillä olevan yliluonnollisia kykyjä, ja että esimerkiksi meidän raajamme toisivat heille hyvää onnea. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, joutuvat hyökkäysten kohteeksi. Ihmiset saattavat katkaista meiltä raajoja tai tappaa. Emme siis ole vapaita albinismin vuoksi elämään elämäämme kuten muut ihmiset.

Moni meistä ei voi mennä kotiin, koska se ei ole turvallista meille. Vanhempamme veivät meidät kotoa keskuksiin, jotka tarjoavat turvaa lapsille, joilla on albinismi. Keskuksista Under the same sun siirsi meidät tänne kouluun. Keskuksessa ei ollut hyvä olla. Siellä oli paljon pieniä lapsia, jotka ikävöivät äitejään, eivätkä he saaneet tarpeeksi huomiota.

Ihmisiä tulisi opettaa albinismista, jotta he oppisivat että me olemme ihan tavallisia ihmisiä, kuten hekin. Meille ei ole mitään yliluonnollisia kykyjä, eikä raajamme tuo onnea tai menestystä kenellekään. Median pitäisi nostaa esiin enemmän meidän tilanteemme, joka lisäisi tietoisuutta albinismista. Voitaisiin myös järjestää kulkue, jossa kaikki ihmiset ihonväriin tai muuhunkaan ominaisuuteen katsomatta kävelisivät yhdessä. Sitten muut ihmiset ehkä tajuaisivat, että mekin olemme ihan normaaleja, albinismista huolimatta. 

Albinismin periytyminen

Osallistuin Mennonite Central Committee- järjestön pitämälle kaksipäiväiselle kurssille, jossa käsiteltiin albinismia aivan ruohonjuuritasolta lähtien. Kurssille osallistui paikallisia opettajia, pastoreita, Tanzania Albinism Society- järjestön edustajia, sairaanhoitajia ja yksi noitatohtorikin oli tullut paikalle. Tähän väliin on pakko todeta, että noitatohtorin osallistuminen albinismikurssille saattaa kuulostaa hieman absurdilta, sillä he edustavat sitä ”ammattikuntaa”, jotka ylläpitävät tätä ”huuhaa”-uskoa ihmisten, joilla on albinismi, yliluonnollisuudesta. Mutta läheskään kaikki noitatohtorit eivät toimi näin, vaan paikallisten mukaan on eräs tietty ryhmä noitatohtoreita, jotka uskovat tähän yliluonnollisuuteen, eivät siis läheskään kaikki. 

Koska albinismi johtuu siitä, että ihmisen keho ei pysty tuottamaan normaalisti melaniinia, käyn aluksi lyhyesti läpi, mihin ihmisen iho tarvitsee melaniinia. Melaniini tarkoittaa yksinkertaistettuna väriä, ja joillain ihmisillä melaniinia, eli väriä, on enemmän ja toisilla taas vähemmän. Melaniini toimii luonnollisena ihon suojana auringon UV-säteilyä vastaan. Aurinko paistaa eniten siellä, mitä lähempänä päiväntasaajaa ollaan, eli ihmisillä, jotka asuvat lähellä päiväntasaajaa, keho tuottaa automaattisesti enemmän melaniinia. Nämä ihmiset ovat siis ihonväriltään luonnollisesti tummempia jo syntyessään kuin he, jotka asuvat maissa kaukana päiväntasaajasta.

Miten sitten valkoisen ihmisen, jolla ei ole albinismia, iho eroaa ihmisen, jolla on albinismi, ihosta? Ihmisen, jolla ei ole albinismia, iho pystyy tuottamaan melaniinia, vaikka sitä ei luonnostaan ihossamme ole niin paljoa, kuin esimerkiksi päiväntasaajan lähellä asuvilla. Kun keho tuottaa melaniinia, se näkyy ihon ruskettumisena. Ihmisillä, joilla on albinismi, ruskettumista ei kuitenkaan melaniinin puutteen vuoksi pysty tapahtumaan, vaan heidän ihonsa on hyvin herkkä palamiselle. Toki myös vaaleaihoiset, joilla ei ole albinismia, ovat herkempiä palamaan auringossa, kuin he, joilla tumma ihonväri toimii luonnostaan aurinkosuojana. Näin ollen vaaleaihoistenkin tulisi suojautua auringonvalolta ja välttää palamista, sillä toistuva auringossa palaminen aiheuttaa ihosyöpää. Mutta ihosyövästä tulen kirjoittamaan myöhemmin, nyt siirrytään käsittelemään geenejä.

Kuten sanoin, kurssilla lähdettiin liikkeelle ihan albinismin alkutekijöistä, eli geeneistä. Pistin omat Paint-taitoni koetukselle, ja yritän tässä kirjoituksessa havainnollistaa tätä geenien periytymistä teille alla olevin kuvin. Geeniasiantuntijaa minusta ei suinkaan kurssilla tullut, joten selitykseni ei varmastikaan ole aukoton. Mutta tässä hyvin yksinkertaistettuna se, miten melaniinin tuotantoon vaikuttavat geenit periytyvät, eli miten väri periytyy vanhemmilta lapsille. 

(Ruskeat ympyrät esittävät sitä, että henkilö pystyy tuottamaan melaniinia normaalisti, valkoiset ympyrät puolestaan sitä, että henkilöllä on albinismi.  Mustat salmiakkikuviot esittävät "värigeeniä", valkoiset puolestaan geeniä, joka altistaa albinismille.)

Lapselle siis perityy molemmilta vanhemmiltaan yksi geeni, joka vaikuttaa melaniinin tuotantoon. Nämä geenit vanhemmat ovat puolestaan perineet omilta vanhemmiltaan ja he edelleen omilta vanhemmiltaan ja niin edelleen.  Jos jompikumpi tai molemmat vanhemmista kantavat albinismille altistavaa geeniä, on siis ihan sattumankauppaa, periytyykö geeni heidän jälkikasvulleen. Albinismille altistava geeni on alistuva, joten vaikka lapselle perityisikin toiselta vanhemmalta tämä albinismille altistava geeni ja toiselta vanhemmalta ”värigeeni”, lapsella ei ole albinismia, koska ”värigeeni” on dominoiva geeni.

Jos puolestaan molemmilla vanhemmilla on albinismi, se tarkoittaa sitä, että he kantavat ainoastaan albinismille altistavaa geeniä, joten heidän jokaisella lapsella tulee olemaan albinismi. 

Yksi tärkeimmistä tekijöistä heidän, joilla on albinismi, tilanteen parantamiseksi täällä, on asiasta opettaminen. Olikin erittäin mielenkiintoista päästä näkemään, miten se käytännössä toteutuu. Käsi ylös, jos tämä kirjoitus tuntui siltä, kuin selittäisin ekaluokkalaiselle albinismista? Tarkoitukseni ei suinkaan ollut aliarvoida tietämystänne esimerkiksi melaniinin tehtävästä ihmiskehossa, mutta halusin selittää asiat niin, kuten ne meille kurssilla selitettiin. En voi väittää, ettenkö olisi kurssilla itsekin ihmetellyt rautalangasta vääntämistä, mutta se vääntäminen ei ollut todellakaan turhaa. Kurssin osallistujilla ei ollut minkäälaista perustietämystä albinismista ja kun asiaa enemmän pohdin, niin miten heillä voisikaan olla? Albinismista ei opeteta kouluissa, eikä täällä asioita mennä muina miehinä ja naisina tarkistamaan tuosta vaan Googlesta. Monelle kurssilaisista käsite melaniini oli aivan uusi tuttavuus auringon UV-säteilystä puhumattakaan. Kun tällaista tietoa ihmisillä ei ole, ei ole ihmekään, että erilaisilla uskomuksilla yliluonnollisuudesta ja taikuudesta on niin suuri vaikutus täällä. Monella ihmisellä ei yksinkertaisesti ole tarpeeksi tietoa selittää albinismia muuten, kuin yliluonnollisuuteen vedoten. 

Miriam

Pienessä kylässä maaseudulla, noin 40 kilometriä Mwanzan keskustasta, asuu 86-vuotias Mr Maputo vaimonsa kanssa. Paikallisen mittakaavan mukaan he asustelevat melko isolla tilalla, ottaen huomioon, että heitä on vain kaksi. Osan pelloistaan he ovat kuitenkin vuokranneet muiden kyläläisten käyttöön lievittääkseen työtaakkaansa, ja tullakseen paremmin toimeen.

Saavuimme tämän herttaisen pariskunnan luo maanantaina keskipäivällä. Vastaanotto oli hyvin lämmin ja iloinen. Meidät ohjattiin istumaan muovituoleille puiden varjoon. Mr Maputo seurasi perässä ja istuutui itse maahan. Esittäytymisten jälkeen Mr Maputo alkoi kertoa eräästä vuoden 2008 päivästä ja sitä seuranneesta yöstä. Yöstä, jonka tapahtumien vuoksi nyt istuimme puiden alla kuuntelemassa tarinaa, jonka niin kovasti toivoisi olevan satua. Tuona päivänä Mr Maputon ja hänen vaimonsa tytär oli tullut heidän luokseen kylään kolmen lapsensa kanssa. Tuona yönä yksi näistä lapsista, 5-vuotias Miriam, tapettiin, koska hänellä oli albinismi.

Mr Maputo kertoi heränneensä tuona yönä huutoon. Huuto kuului talosta, jossa lapset nukkuivat keskenään. Mr Maputo kiiruhti katsomaan, mikä lapsilla oli hätänä. Paikalle päästyään Mr Maputo kohtasi järkyttävän näyn: Miriam makasi maassa kuolleena. Hänen päänsä oli irrallaan muusta ruumiista ja hänen molemmat jalkansa olivat katkaistu polven kohdalta. Tekijöitä ei näkynyt enää missään.

Miriamin kahteen sisarukseen ei oltu kajottu. Heidät oli uhattu myös tappaa, jos eivät lopettaisi huutamista. Tekijät olivat viiltäneet Miriamin kaulan poikki saadakseen kerättyä itselleen Miriamin verta. Miriamin katkaistut jalat he olivat ottaneet mukaansa.

Poliisi otti kiinni kaksi miestä Miriamin murhasta. Toinen miehistä oli Mr Maputon naapuri. Tätä samaista naapuria Mr Maputo oli päivällä pyytänyt tuomaan itselleen tupakkaa, koska naapuri oli lähdössä asiomaan kylille. Tuodessaan tupakat Mr Maputolle, naapuri oli tiedustellut tämän lapsenlapsilta, että missä he nukkuvat ensi yönä. Lapset osoittivat taloon, joka nökötti hieman kauampana pihapiiristä. Taloon, jonne naapuri tiesi nyt tulevana yönä suunnata. 

Tämä naapuri tuomittiin Miriamin murhasta kuolemaan, mutta hänen lopullisesta kohtalostaan ei ole varmaa tietoa. Saattaa olla, että kuolemantuomio on muutettu elinkautiseksi. Toista kiinniotettua miestä ei tuomittu.

Hyökkäykset ihmisiä kohtaan, joilla on albinismi, herättävät pelkoa kaikissa heissä, joilla on albinismi. Erityisessä vaarassa ovat kuitenkin lapset, joilla on albinismi. Lapset ovat helppoja uhreja, koska eivät pysty puolustautumaan hyökkääjiä vastaan. Lisäksi lapsen viattomuuden nähdään tuovan noituuteen enemmän voimaa, mikä saa osaltaan hyökkäykset kohdistumaan nimenomaan lapsiin, joilla on albinismi.

Kolme päivää ennen tätä hyökkäystä pieni paikallinen järjestö oli vieraillut kylässä ja tavannut lapsia, joilla on albinismi. Mr Maputo oli sanonut järjestön edustajille, että nämä lapset pitäisi viedä pois kylästä, jonnekin turvaan. Järjestön edustajat vastasivat, että heillä ei ole mitään paikkaa, mihin lapset voitaisiin majoittaa. Kolmen päivän kuluttua tästä Mr Maputo vaimoineen menetti lapsenlapsensa, äiti ja isä menettivät tyttärensä ja sisarukset menettivät siskonsa, nähden kuinka hänet raa’asti murhattiin. Ja ainoastaan sen vuoksi, että tällä tytöllä sattui olemaan albinismi. 

Under the same sun - Education Program

Koska Tansaniassa alkoi ilmetä hyökkäyksiä lapsia kohtaan, joilla on albinismi, päätti Tansanian hallitus perustaa keskuksia, joihin nämä lapset pääsisivät elämään turvassa. Nämä keskukset kuitenkin ruuhkautuivat pahasti, ja näin ollen Under the same sun (UTSS) päätti sponsoroida osalle näistä lapsista koulutuksen keskusten ulkopuolella, yksityisissä kouluissa. Näin syntyi UTSS:n Education Program- osasto (EP).

EP:n työntekijät vierailevat säännöllisesti kouluissa, joiden oppilaita he sponsoroivat. Vierailujen tarkotuksena on antaa ohjausta ja neuvontaa oppilaille, joilla on albinismi, sekä tarkistaa ylipäätään mikä heille kuuluu ja miten heidän koulunkäyntinsä sujuu. EP ohjeistaa oppilaita puhtaudesta ja henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimisesta sekä ajankäytöstä opiskelujen ja vapaa-ajan suhteen. Lisäksi oppilaita muistutetaan suojautumaan auringonvalolta käyttämällä hattua, aurinkorasvaa sekä asianmukaisia vaatteita. EP:n työntekijät kyselevät oppilailta myös heidän terveydentilastaan ja tiedustelevat, onko oppilaalla suruja, murheita tai muita hankaluuksia, joista haluaisi puhua. Ohjausta annetaan sekä ryhmissä että yksilöllisesti.

EP kustantaa oppilaille koulutarvikkeet- ja vaatteet, henkilökohtaisia tavaroita sekä myös mahdolliset lääke- ja lääkärikulut. Lisäksi EP pitää huolen siitä, että lapsilla on tarpeenmukaiset varusteet auringolta suojautumiseksi sekä muita apuvälineitä esimerkiksi näkövaikeuksien helpottamiseksi. Vierailuilla, joihin olen osallistunut, on oppilaille annettu Tanzania Albinism Societyn (TAS) lahjoittamat telineet lukemisen ja kirjoittamisen helpottamiseksi. Koska albinismi aiheuttaa näkövaikeuksia, oppilaat joutuvat kumartumaan lähelle lukeakseen ja kirjoittaakseen, tai vaihtoehtoisesti he joutuvat nostamaan tekstin hyvin lähelle kasvojaan. Näillä telineillä oppilaat pystyvät nostamaan oppikirjansa ja kirjoitusvihkonsa itselleen sopivalle tasolle. Tämä vähentää huomattavasti oppilaiden niska- ja selkävaivoja, kun he pystyvät opiskelemaan selkä suorassa, turhia kumartelematta.

EP vierailee kouluissa myös vanhempien/huoltajien vierailupäivinä. Tällöin EP:n työntekijät tapaavat paikalle päässeiden oppilaiden vanhempia ja antavat heille ohjausta ja neuvontaa tilanteen mukaan. EP pitää huolen myös siitä, että niitä vanhempia, joiden yhteystiedot ovat järjestön tiedossa, informoidaan vierailupäivästä. Tällä halutaan varmistaa, että mahdollisimman monen oppilaan läheiset tulisivat paikalle. Tästä huolimatta vain harvan oppilaan vanhemmat/huoltajat kuitenkaan saapuvat vierailupäivinä tapaamaan lapsiaan. Monikaan lapsista ei enää muista vanhempiensa nimiä saati puhelinnumeroa, jolloin yhteydenpito vanhempiin on mahdotonta. Useat lapset eivät ole ollut perheeseensä missään yhteydessä tai tavanneet perhettään moneen vuoteen. Lasten ei ole turvallista vierailla perheensä luona edes koulun loma-aikoina, koska on olemassa riski joutua hyökkäyksen kohteeksi. Yhteydenpito omaan perheeseen on siis hyvin vähäistä, ja surullista mutta totta, joidenkin lasten kohdalla täysin olematonta.

Nämä UTSS:n sponsoroimat lapset saavat elää ja käydä koulua turvallisessa ympäristössä. Näille lapsille turvassa eläminen kuitenkin tarkoittaa elämistä kaukana kotoa, poissa oman perheen luota. Ainoastaan sen vuoksi, että heillä on albinismi. Mutta näissä lapsissa kytee huikea potentiaali muutokseen, sillä he pystyvät omalla esimerkillään muuttamaan yhteisönsä uskomuksia ihmisistä, joilla on albinismi. Näin saadaan nujerrettua albinismin ympärillä vellovia ennakkoluuloja ja päästään taas askel eteenpäin kohti parempaa.

Albinismin abc

Albinismia on kaikkialla maailmassa mantereesta riippumatta. Eniten sitä kuitenkin esiintyy Afrikassa, etenkin maanosan itäisissä valtioissa. On arvioitu, että Tansaniassa 1/1400 ihmisellä on albinismi, kun taas Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa 1/17 000-20 000 ihmisellä on albinismi. Tässä blogissa lähestyn (jos en toisin mainitse)  albinismia ”tansanialaisesta näkökulmasta”, eli lähtökohtanani tansanialaiset ihmiset, joilla on albinismi. 

Miten albinismi ilmenee? Albinismista on eritelty eri muotoja, joista ensimmäinen vaikuttaa ainoastaan silmiin (Ocular albinism, OA). Tämä tyyppi on harvinainen, ja useimmat tapaukset tavataan miehillä. Ihon- ja hiustenväri on usein normaali, ehkä vain hieman vaaleampi heillä, joilla on OA. Toinen tyyppi (Oculocutaneous, OCA) vaikuttaa ihoon, hiuksiin sekä silmiin ja on kaikista näkyvin albinismin muoto Tansaniassa. Tästä tyypistä on DNA-tutkimuksilla eritelty vielä seitsemän muotoa (OCA1, OCA2, OCA3, OCA4 jne.), joiden välillä melaniinin aste vaihtelee yksilöiden välillä. (Lisäksi on nimetty vielä yksi albinismin muoto, Herman sky – Puddle Syndrome (HPS). Siihen liittyy edellä mainittujen seikkojen lisäksi vielä verenvuotohäiriöt ja ruhjeet. Joissakin tapauksissa on huomattu sen yhteys myös keuhko- ja suolistosairauksiin.)

Mistä albinismi sitten johtuu? Albinismin syynä on melaniinin puutos, mikä vaikuttaa ihmisen ihoon, silmiin ja hiuksiin. Solut, jotka tuottavat melaniinia eivät toimi normaalisti, eivätkä näin ollen pysty tuottamaan normaalia määrää pigmenttiä silmiin, ihoon ja/tai hiuksiin.

Jotta lapsella ilmenisi albinismi, tulee molempien vanhempien kantaa albinismille altistavaa geeniä, eli albinismi perityy lapselle molemmilta vanhemmilta. Valitettavasti useissa Afrikan maissa ajatellaan kaikenlaisten poikkevuuksien tai erityispiirteiden periytyvän ainoastaan äidiltä, jolloin poikkeavuuksia pidetään ”äidin syynä”. Olen jo nyt lyhyen visiittini aikana kohdannut ihmisiä, joiden isä on hyljännyt heidät lapsena, heidän albinisminsa vuoksi.

Mitä haasteita/vaikeuksia henkilö, jolla on albinismi, kohtaa? Yleisin ongelma, joka koskettaa kaikkia, joilla on albinismi, on näkövaikeudet. Näitä vaikeuksia ovat esimerkiksi silmien liikkuminen nopeasti puolelta toiselle, valoherkkyys, kieroon katsominen (toisen silmän ”laiskuus”) sekä liki- ja kaukonäköisyys. Nämä ongelmat näössä eivät ole täysin korjattavissa silmälaseilla. Apua voi kuitenkin saada erilaisilla leikkauksilla (joihin hyvin harvalla täällä on varaa), ja valoherkkyyteen auttaa luonnollisesti aurinkolasit. Näköongelmat johtuvat verkkokalvon sekä hermoyhteyksien kehityshäiriöstä silmien ja aivojen välillä. Useimmat kuitenkin suoriutuvat näköä vaativista tehtävistä hyvin, kuten lukemisesta, erilaisten apuvälineiden avustuksella.

Myös iho on melaniinin puutteen vuoksi erittäin herkkä auringolle. Tämän vuoksi ihosyövän riski on suuri, jos ihoa ei suojaa auringonvalolta. Varmin tapa on suojata iho vaatteilla ja kasvot sekä pää leveällä hatulla ja aurinkolaseilla. Myös aurinkorasvat ovat toimiva keino, mutta harvalla täällä on varaa ostaa aurinkorasvoja siinä määrin kuin olisi tarve.

Lisäksi edelleen erilaiset uskomukset ihmisistä, joilla on albinismi, aiheuttavat heille sosiaalisia ongelmia ja turvattomuutta. Taikauskon ja noituuden nimissä heitä tapetaan, raiskataan, heiltä katkotaan raajoja, revitään hampaita tai kaivetaan ylös heidän hautojaan siinä uskossa, että se tuo onnea ja että näin tehdessään ihminen pystyisi parantumaan sairauksistaan. Tämä aiheuttaa luonnollisesti pelkoa ja turvattomuutta, sekä myöskin ihmisten, joilla on albinismi, syrjimistä sekä piilottelua. Ihmiset, joilla on albinismi, eivät myöskään aina uskalla luottaa muihin ihmisiin, sillä eivät voi olla varmoja toisten motiiveista ystävystyä. On tapauksia, joissa hyökkäyksiin henkilöitä, joilla on albinismi, kohtaan on osallistunut tämän omia perheenjäseniäänkin.

Juttua varten olen haastatellut UTSS:n Mwanzan toiminnan vastaavaa Gracea. Lisäksi olen käyttänyt lähteinä UTSS:lta saamaani materiaalia. Lisätietoa albinismista on saatavilla muun muassa:

http://www.nhs.uk/conditions/albinism/Pages/introduction.aspx

http://www.underthesamesun.com/resources

PS. Henkilöistä, joilla on albinismi, ei ole enää soveliasta käyttää nimitystä ”albiino”, sillä albinismia esiintyy kaikkialla, eläin- ja kasvilajeissa ihmisten lisäksi. Näin ollen puhutaan henkilöstä, jolla on albinismi, mikä tuo paremmin esiin sen, että kyseessä on ihminen ja persoona, joka on paljon muutakin kuin mitä pelkkä nimitys ”albiino” antaa ymmärtää. 

Kuka, mitä, missä ja miksi?

Kirjoittelen tähän alkuun lyhyen esittelyn itsestäni. Eli olen kohta 24-vuotias sosiaalityön maisterivaiheen opiskelija Turusta. Tällä hetkellä vaikutan Globaali sosiaalityö ry:n kautta kolmen kuukauden ajan Mwanzassa, Tansaniassa käytännön harjoitteluani tehden. Suoritan harjoitteluani Under the same sun- sekä Tanzania Albinism Society- järjestöille (UTSS, TAS). Saavuin Mwanzaan reilu viikko siiten, joten harjoitteluni on vasta ihan lähtökuopissaan. Under the same sun- järjestön kanssa olen jo kiertänyt muutamassa koulussa, ja muun muassa näitä vierailuja teen kesän aikana lisää. Lisäksi samainen järjestö järjestää heinäkuussa viikon kestävän kesäleirin tukemilleen opiskelijoille, joilla on albinismi, ja tulen osallistumaan leirin järjestämiseen sekä toimintaan.

Tanzania Albinism Societyn kanssa pääsen vierailemaan keskuksiin, jotka ovat perustettu lapsille ja nuorille, joilla on albinismi. Lisäksi heidän kauttaan tulen olemaan tekemisissä perheiden kanssa, joiden vanhemmilla/vanhemmalla/lapsella/lapsilla on albinismi. Toki harjoitteluni tulee pitämään sisällään paljon muutakin käytännön toimintaa järjestöissä, mutta tämä hahmottunee vielä tarkemmin seuraavien viikojen aikana.

Kaikkea kentällä havainnoimaani ja oppimaani tulen raportoimaan tänne blogiin, joka on osa harjoitteluani. Lisäksi lähestyn eri mediatahoja Suomessa pyrkimyksenäni saada julkaistuksi tekstejäni albinismista ja henkilöiden, joilla on albinismi, tilanteesta. Näitä tekstejä kirjoittelen kenttätyön ohella.

Mitäs vielä...? Ei kai tähän hätään muuta, toivottavasti blogini herättää kiinnostusta! Kommentoikaa ja kysykää rohkeasti vaan mitä mieleen tulee!

Järjestöt Facebookissa:

https://www.facebook.com/TASTZ/

https://www.facebook.com/underthesamesun/?fref=ts