Albinismin abc

Albinismia on kaikkialla maailmassa mantereesta riippumatta. Eniten sitä kuitenkin esiintyy Afrikassa, etenkin maanosan itäisissä valtioissa. On arvioitu, että Tansaniassa 1/1400 ihmisellä on albinismi, kun taas Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa 1/17 000-20 000 ihmisellä on albinismi. Tässä blogissa lähestyn (jos en toisin mainitse)  albinismia ”tansanialaisesta näkökulmasta”, eli lähtökohtanani tansanialaiset ihmiset, joilla on albinismi. 

Miten albinismi ilmenee? Albinismista on eritelty eri muotoja, joista ensimmäinen vaikuttaa ainoastaan silmiin (Ocular albinism, OA). Tämä tyyppi on harvinainen, ja useimmat tapaukset tavataan miehillä. Ihon- ja hiustenväri on usein normaali, ehkä vain hieman vaaleampi heillä, joilla on OA. Toinen tyyppi (Oculocutaneous, OCA) vaikuttaa ihoon, hiuksiin sekä silmiin ja on kaikista näkyvin albinismin muoto Tansaniassa. Tästä tyypistä on DNA-tutkimuksilla eritelty vielä seitsemän muotoa (OCA1, OCA2, OCA3, OCA4 jne.), joiden välillä melaniinin aste vaihtelee yksilöiden välillä. (Lisäksi on nimetty vielä yksi albinismin muoto, Herman sky – Puddle Syndrome (HPS). Siihen liittyy edellä mainittujen seikkojen lisäksi vielä verenvuotohäiriöt ja ruhjeet. Joissakin tapauksissa on huomattu sen yhteys myös keuhko- ja suolistosairauksiin.)

Mistä albinismi sitten johtuu? Albinismin syynä on melaniinin puutos, mikä vaikuttaa ihmisen ihoon, silmiin ja hiuksiin. Solut, jotka tuottavat melaniinia eivät toimi normaalisti, eivätkä näin ollen pysty tuottamaan normaalia määrää pigmenttiä silmiin, ihoon ja/tai hiuksiin.

Jotta lapsella ilmenisi albinismi, tulee molempien vanhempien kantaa albinismille altistavaa geeniä, eli albinismi perityy lapselle molemmilta vanhemmilta. Valitettavasti useissa Afrikan maissa ajatellaan kaikenlaisten poikkevuuksien tai erityispiirteiden periytyvän ainoastaan äidiltä, jolloin poikkeavuuksia pidetään ”äidin syynä”. Olen jo nyt lyhyen visiittini aikana kohdannut ihmisiä, joiden isä on hyljännyt heidät lapsena, heidän albinisminsa vuoksi.

Mitä haasteita/vaikeuksia henkilö, jolla on albinismi, kohtaa? Yleisin ongelma, joka koskettaa kaikkia, joilla on albinismi, on näkövaikeudet. Näitä vaikeuksia ovat esimerkiksi silmien liikkuminen nopeasti puolelta toiselle, valoherkkyys, kieroon katsominen (toisen silmän ”laiskuus”) sekä liki- ja kaukonäköisyys. Nämä ongelmat näössä eivät ole täysin korjattavissa silmälaseilla. Apua voi kuitenkin saada erilaisilla leikkauksilla (joihin hyvin harvalla täällä on varaa), ja valoherkkyyteen auttaa luonnollisesti aurinkolasit. Näköongelmat johtuvat verkkokalvon sekä hermoyhteyksien kehityshäiriöstä silmien ja aivojen välillä. Useimmat kuitenkin suoriutuvat näköä vaativista tehtävistä hyvin, kuten lukemisesta, erilaisten apuvälineiden avustuksella.

Myös iho on melaniinin puutteen vuoksi erittäin herkkä auringolle. Tämän vuoksi ihosyövän riski on suuri, jos ihoa ei suojaa auringonvalolta. Varmin tapa on suojata iho vaatteilla ja kasvot sekä pää leveällä hatulla ja aurinkolaseilla. Myös aurinkorasvat ovat toimiva keino, mutta harvalla täällä on varaa ostaa aurinkorasvoja siinä määrin kuin olisi tarve.

Lisäksi edelleen erilaiset uskomukset ihmisistä, joilla on albinismi, aiheuttavat heille sosiaalisia ongelmia ja turvattomuutta. Taikauskon ja noituuden nimissä heitä tapetaan, raiskataan, heiltä katkotaan raajoja, revitään hampaita tai kaivetaan ylös heidän hautojaan siinä uskossa, että se tuo onnea ja että näin tehdessään ihminen pystyisi parantumaan sairauksistaan. Tämä aiheuttaa luonnollisesti pelkoa ja turvattomuutta, sekä myöskin ihmisten, joilla on albinismi, syrjimistä sekä piilottelua. Ihmiset, joilla on albinismi, eivät myöskään aina uskalla luottaa muihin ihmisiin, sillä eivät voi olla varmoja toisten motiiveista ystävystyä. On tapauksia, joissa hyökkäyksiin henkilöitä, joilla on albinismi, kohtaan on osallistunut tämän omia perheenjäseniäänkin.

Juttua varten olen haastatellut UTSS:n Mwanzan toiminnan vastaavaa Gracea. Lisäksi olen käyttänyt lähteinä UTSS:lta saamaani materiaalia. Lisätietoa albinismista on saatavilla muun muassa:

http://www.nhs.uk/conditions/albinism/Pages/introduction.aspx

http://www.underthesamesun.com/resources

PS. Henkilöistä, joilla on albinismi, ei ole enää soveliasta käyttää nimitystä ”albiino”, sillä albinismia esiintyy kaikkialla, eläin- ja kasvilajeissa ihmisten lisäksi. Näin ollen puhutaan henkilöstä, jolla on albinismi, mikä tuo paremmin esiin sen, että kyseessä on ihminen ja persoona, joka on paljon muutakin kuin mitä pelkkä nimitys ”albiino” antaa ymmärtää.