UTSS - Summer Camp 2016

UTSS järjesti viime viikolla seitsemänpäiväisen kesäleirin sponsoroimilleen lapsille, joilla on albinismi. Leiri järjestettiin toista kertaa, ensimmäinen leiri järjestettiin vuonna 2013. 

Ajatuksena leirin taustalla on yksinkertaisesti tarjota lapsille iloa elämään ja mahdollisuuksia kokea jotain tavallisesta arjestaan poikkeavaa. Siinä missä muut lapset (joilla ei siis ole albinismia) lähtevät loma-aikoina kotiin perheidensä luo, lapset, joilla on albinismi, jäävät kouluihinsa, sillä heidän ei ole turvallista mennä perheidensä luo. Lisäksi monenkaan perheestä ei ole mitään tietoja, joten näillä lapsilla ei ole mitään muuta paikkaa olla, kuin koulunsa. Viikko kesäleirillä on siis näiden lasten ainoa mahdollisuus päästä pois edes hetkeksi kouluympäristöstään.

Leirillä oli UTSS:n henkilökunta Dar es Salaamista ja Mwanzasta, paikallisia vapaaehtoisia sekä vapaaehtoisia Yhdysvalloista ja Kanadasta. Myös järjestön perustaja, Peter Ash, oli paikalla perheensä kanssa. Leirillä toimi yhteensä seitsemän työpajaa aiheinaan musiikki, taide, draama, liikunta, tiede, Raamattu ja journalismi. Lisäksi alle viisivuotiaille lapsille oli järjestetty päiväkoti. 

Musiikkipajassa laulettiin ja tanssittiin.

Urheilupajassa lämmiteltiin leikkien, jonka jälkeen pelattiin jääkiekkoa (tai oikeastaan kiekkoa, jään puuttuessa).

Päiväkodissa askarreltiin, leikittiin ja laulettiin.

Draamatunnilla kannustettiin lapsia ilmaisemaan itseään rohkeasti.

Taidepaja oli monen lapsen suosikkiaktiviteetti.

Itse toimin toisena ohjaajana journalismi-pajassa yhdessä UTSS:n oman valokuvaajan/toimittajan kanssa. Siinä missä muut lapset olivat jaettu iän mukaan eri ryhmiin ja nämä ryhmät kiersivät pajasta toiseen, journalismiryhmämme koostui neljästä vanhemmasta oppilaasta, jotka viikon ajan kiersivät haastatellen muita lapsia ja ryhmien vetäjiä sekä havainnoiden yleisesti työpajojen toimintaa. Lisäksi he valokuvasivat ja videoivat työpajojen toimintaa. Näistä keräämistään tiedoista he kirjoittivat artikkeleja, jotka sen jälkeen kirjoitettiin puhtaaksi tietokoneella ja julkaistiin Summer camp-lehtenä. Nuoret saivat myös itse harjoitella tietokoneella kirjoittamista, mikä tuli osalle täysin uutena kokemuksena. 

Leirin kantavana teemana oli lasten itsetunnon nostaminen, sillä moni ihmisistä, joilla on albinismi, kokee täällä yhteisöissään syrjintää ja epäilyjä siitä, pystyvätkö he toimimaan ja suoriutumaan tehtävistä kuten ihmiset, joilla ei ole albinismia. Ja kyllähän he pystyvät! Leiri ei pelkästään tarjonnut lapsille onnistumisen kokemuksia ja itsetunnon nostatusta, vaan se myös viestitti yhteisöille ja laajemmin yhteiskuntaan tärkeää viestiä siitä, että ihmiset, joilla on albinismi, suoriutuvat tehtävistä siinä missä muutkin, ellei jopa paremmin! Leiri ei siis tarjoa pelkästään iloa lapsille, vaan pyrkii myös vaikuttamaan rakenteellisesti yhteisöihin ja yhteiskuntaan. 

Viimeisenä päivänä järjestettiin päätösjuhla, jossa lapset pääsivät esittämään viikon aikana opettelemiaan lauluja, näytelmiä ja tansseja.

Albinismi lasten suusta

Tavatessani kouluvierailuilla lapsia, joilla on albinismi, olen nimennyt heidät opettajaksi ja itseni oppilaaksi. Tarkoituksenani on ollut selvittää, minkälaisena ne lapset, joilla on albinismi, näkevät ja kokevat albinismin, oman tilanteensa ja muiden ihmisten suhtautumisen heihin. Haastattelemani lapset ovat 11-15-vuotiaita. Tämä teksti on kooste lapsien vastauksista.

Albinismi johtuu siitä, että kehomme ei tuota tarpeeksi melaniinia. Sen vuoksi ihomme ja hiuksemme ovat vaaleat. Albinismi vaikuttaa myös näköömme. Silmämme ovat hyvin herkät kirkkaalle valolle, jonka vuoksi käytämme aurinkolaseja. Lisäksi silmämme saattavat liikkua nopeasti puolelta toiselle. Emme myöskään näe hyvin kauas, esimerkiksi joskus on vaikea nähdä oppitunneilla taululle. Tämän vuoksi meidän on parempi istua eturivissä luokassa, jotta näkisimme taululle paremmin. Lisäksi me voimme käyttää kiikareita nähdäksemme kauas tai suurennuslaseja tekstin lukemiseksi.

Albinismista meille on kerrottu koulussa. Me olemme saaneet tarpeeksi tietoa albinismista, mutta muut lapset, joilla ei ole albinismia, eivät aina tiedä, miksi olemme erinäköisiä. Eikä heitä usein kiinnostakaan tietää.

Albinismin vuoksi ihomme on herkkä auringonvalolle. Sen vuoksi voimme sairastua helposti ihosyöpään, jos emme suojaa ihoamme auringolta. Monet ihmiset, joilla on albinismi, kuolevat nuorena ihosyöpään, koska eivät tiedä albinismista tarpeeksi. Eivätkä vanhemmatkaan aina tiedä auringon vaarallisuudesta, vaan antavat lapsensa, jolla on albinismi, leikkiä auringossa ilman minkäälaista suojaa. Siksi joidenkin lasten ihosta on tullut kova, koska heidän vanhempansa ovat antaneet hänen pienempänä leikkiä auringossa. 

Suojataksemme ihoamme auringonvalolta, meidän pitää käyttää pitkähihaisia paitoja sekä pitkiä hameita tai housuja. Lisäksi on tärkeää suojata pää ja kasvot hatulla. Meillä on myös aurinkorasvaa, mutta emme aina muista aamulla laittaa sitä.

 Jotkut ihmiset ja noitatohtorit uskovat meillä olevan yliluonnollisia kykyjä, ja että esimerkiksi meidän raajamme toisivat heille hyvää onnea. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, joutuvat hyökkäysten kohteeksi. Ihmiset saattavat katkaista meiltä raajoja tai tappaa. Emme siis ole vapaita albinismin vuoksi elämään elämäämme kuten muut ihmiset.

Moni meistä ei voi mennä kotiin, koska se ei ole turvallista meille. Vanhempamme veivät meidät kotoa keskuksiin, jotka tarjoavat turvaa lapsille, joilla on albinismi. Keskuksista Under the same sun siirsi meidät tänne kouluun. Keskuksessa ei ollut hyvä olla. Siellä oli paljon pieniä lapsia, jotka ikävöivät äitejään, eivätkä he saaneet tarpeeksi huomiota.

Ihmisiä tulisi opettaa albinismista, jotta he oppisivat että me olemme ihan tavallisia ihmisiä, kuten hekin. Meille ei ole mitään yliluonnollisia kykyjä, eikä raajamme tuo onnea tai menestystä kenellekään. Median pitäisi nostaa esiin enemmän meidän tilanteemme, joka lisäisi tietoisuutta albinismista. Voitaisiin myös järjestää kulkue, jossa kaikki ihmiset ihonväriin tai muuhunkaan ominaisuuteen katsomatta kävelisivät yhdessä. Sitten muut ihmiset ehkä tajuaisivat, että mekin olemme ihan normaaleja, albinismista huolimatta.