Albinismi lasten suusta

Tavatessani kouluvierailuilla lapsia, joilla on albinismi, olen nimennyt heidät opettajaksi ja itseni oppilaaksi. Tarkoituksenani on ollut selvittää, minkälaisena ne lapset, joilla on albinismi, näkevät ja kokevat albinismin, oman tilanteensa ja muiden ihmisten suhtautumisen heihin. Haastattelemani lapset ovat 11-15-vuotiaita. Tämä teksti on kooste lapsien vastauksista.

Albinismi johtuu siitä, että kehomme ei tuota tarpeeksi melaniinia. Sen vuoksi ihomme ja hiuksemme ovat vaaleat. Albinismi vaikuttaa myös näköömme. Silmämme ovat hyvin herkät kirkkaalle valolle, jonka vuoksi käytämme aurinkolaseja. Lisäksi silmämme saattavat liikkua nopeasti puolelta toiselle. Emme myöskään näe hyvin kauas, esimerkiksi joskus on vaikea nähdä oppitunneilla taululle. Tämän vuoksi meidän on parempi istua eturivissä luokassa, jotta näkisimme taululle paremmin. Lisäksi me voimme käyttää kiikareita nähdäksemme kauas tai suurennuslaseja tekstin lukemiseksi.

Albinismista meille on kerrottu koulussa. Me olemme saaneet tarpeeksi tietoa albinismista, mutta muut lapset, joilla ei ole albinismia, eivät aina tiedä, miksi olemme erinäköisiä. Eikä heitä usein kiinnostakaan tietää.

Albinismin vuoksi ihomme on herkkä auringonvalolle. Sen vuoksi voimme sairastua helposti ihosyöpään, jos emme suojaa ihoamme auringolta. Monet ihmiset, joilla on albinismi, kuolevat nuorena ihosyöpään, koska eivät tiedä albinismista tarpeeksi. Eivätkä vanhemmatkaan aina tiedä auringon vaarallisuudesta, vaan antavat lapsensa, jolla on albinismi, leikkiä auringossa ilman minkäälaista suojaa. Siksi joidenkin lasten ihosta on tullut kova, koska heidän vanhempansa ovat antaneet hänen pienempänä leikkiä auringossa. 

Suojataksemme ihoamme auringonvalolta, meidän pitää käyttää pitkähihaisia paitoja sekä pitkiä hameita tai housuja. Lisäksi on tärkeää suojata pää ja kasvot hatulla. Meillä on myös aurinkorasvaa, mutta emme aina muista aamulla laittaa sitä.

 Jotkut ihmiset ja noitatohtorit uskovat meillä olevan yliluonnollisia kykyjä, ja että esimerkiksi meidän raajamme toisivat heille hyvää onnea. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, joutuvat hyökkäysten kohteeksi. Ihmiset saattavat katkaista meiltä raajoja tai tappaa. Emme siis ole vapaita albinismin vuoksi elämään elämäämme kuten muut ihmiset.

Moni meistä ei voi mennä kotiin, koska se ei ole turvallista meille. Vanhempamme veivät meidät kotoa keskuksiin, jotka tarjoavat turvaa lapsille, joilla on albinismi. Keskuksista Under the same sun siirsi meidät tänne kouluun. Keskuksessa ei ollut hyvä olla. Siellä oli paljon pieniä lapsia, jotka ikävöivät äitejään, eivätkä he saaneet tarpeeksi huomiota.

Ihmisiä tulisi opettaa albinismista, jotta he oppisivat että me olemme ihan tavallisia ihmisiä, kuten hekin. Meille ei ole mitään yliluonnollisia kykyjä, eikä raajamme tuo onnea tai menestystä kenellekään. Median pitäisi nostaa esiin enemmän meidän tilanteemme, joka lisäisi tietoisuutta albinismista. Voitaisiin myös järjestää kulkue, jossa kaikki ihmiset ihonväriin tai muuhunkaan ominaisuuteen katsomatta kävelisivät yhdessä. Sitten muut ihmiset ehkä tajuaisivat, että mekin olemme ihan normaaleja, albinismista huolimatta.