lauantai 27. elokuuta 2016

Näkökulma: Albinismin taakka Afrikassa | maailma.net

Näkökulma: Albinismin taakka Afrikassa | maailma.net: Vaikutusvaltaisilla ja varakkailla ihmisillä on sormensa pelissä albinismista kärsivien ihmisten vainossa, mikä selittää myös tuomioiden langettamisen vaikeutta, kirjoittaa Tansaniassa albinismin parissa työskentelevä Sanni Niemelä.

torstai 18. elokuuta 2016

Emmanuel


Emmanuel on 14-vuotias tansanialainen poika, joka opiskelee eräässä Mwanzan yksityisistä kouluista. Viisi vuotta sitten hän asui vielä perheensä luona muualla, mutta joutui albinisminsa vuoksi hyökkäyksen kohteeksi. Viisi vuotta sitten marraskuussa perheen kotiin vierailulle saapuneet kaksi miestä iskivät Emmanuelin puuhalolla tajuttomaksi, katkaisivat hänen oikean kätensä sekä sormia vasemmasta kädestä ja repivät häneltä hampaita irti. 




Emmanuel vietiin hyökkäyksen jälkeen keskukseen, joita Tansanian hallitus perusti tarjotakseen lapsille, joilla on albinismi, turvallisen elinympäristön. Elinolot tai opetuksen taso keskuksissa eivät ole kovinkaan hyvät, minkä vuoksi mm. Under the same sun- järjestö on päättänyt sponsoroida osalle lapsista koulutuksen yksityisissä kouluissa. Emmanuel on yksi Under the same sun- järjestön sponsoroimista lapsista ja kaksi vuotta sitten hän siirtyi opiskelemaan tänne Mwanzaan. 



Emmanuelilla on käytössään proteesi oikean käden tilalla ja vasempaa kättä korjattiin niin, että Emmanuel pystyy sillä kirjoittamaan tai piirtämään, kahta jäljellä olevaa ”sormea” käyttäen. Lisäksi hän auttaa poskellaa kättään, kun piirtää tai kirjoittaa. Ja mikä taiteilija Emmanuel onkaan! Kuvat on otettu UTSS:n järjesämältä kesäleirilta taidetyöpajasta, missä Emmanuel pääsi tekemään sitä, mistä suuresti nauttii, piirtämään ja maalaamaan. Vaikka Emmanuelilla saattaisi aueta ura taiteilijanakin, sen sijaan Emmanuel haluaa isona pääministeriksi. Ensimmäinen asia, mitä hän pääministerinä tekisi, olisi kaikkien ihmisiä, joilla on albinismi, kohtaan hyökkänneiden etsiminen ja heidän laittaminen vankilaan. 

Emmanuel ei tiedä, missä miehet, jotka hyökkäsivät hänen kimppuunsa, ovat tällä hetkellä tai saivatko he teostaan rangaistuksen. 



tiistai 16. elokuuta 2016

EDIT Hyökkäyksistä 185 tapauksessa uhri on menehtynyt (tekstissa luku 184).

sunnuntai 7. elokuuta 2016

Ihmisiä, ei aaveita!


Albinismin ympärillä Afrikassa on vellonut ja velloo edelleen kaikenlaisia hulluja ja yliluonnollisuuden värittämiä uskomuksia. Osaan näistä ihmiset uskovat edelleen, vaikka tietoisuuttaa albinismista on lisätty ja pyritään lisäämään kaiken aikaa. Koska ihmiset, joilla on albinismi, erottuvat katukuvasta räikeästi Afrikan maissa, eikä faktatietoa asian selittämiseksi ole ollut saatavilla, on erilaisille noituuden siivittämille selityksille syntynyt valitettavasti hedelmällinen pohja. Uskomusten vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, kokevat syrjintää yhteisöissään, eikä heitä nähdä tasavertaisina yhteisön jäseninä tai kykeneväisinä toimimaan samoin kuin ihmiset, joilla ei ole albinismia. Lapsen, jolla on albinismi, ajatellaan olevan kirous perheelle ja hänet saatetaan pitää piilossa niin häpeän, kuin myös pelon vuoksi.


Viimeisten kymmenen vuoden aikana Afrikassa hyökkäyksen kohteeksi on joutunut 481 ihmistä, joilla on albinismi. Heistä 184 tapettiin. Pelkästään Tansaniassa hyökkäyksiä on ilmennyt 165, joista 76 tapauksessa uhri on tapettu. Motiivina toimivat ahneus ja epätoivo, sillä  hyökkäykset ovat usein jo menestyneiden ja varakkaiden henkilöiden toimeksipanemia. Näin ainakin voidaan olettaa, kun arvioiden mukaan ihmisen, jolla on albinismi, raajan arvo pimeillä markkinoilla on  75 000$,  tansanialaisen keskimääräisen vuosipalkan ollessa noin 920$. Lisäksi Afrikan maissa on havaittu kasvua hyökkäysten määrässä poliittisten vaalien lähentyessä. Tämä taas vastaa osaltaan siihen, miksei hyökkäyksiä ole saatu lopetettua tai miksi oikeudenkäynnit hyökkääjiä vastaan etenevät tahmeasti, jos etenevät lainkaan. Kun hyökkääjien toimeksiantajat illallistavat samassa pöydässä heidän kanssaan, joiden pitäisi hoitaa oikeudenkäynnit, ei voida odottaa kovinkaan tehokasta tai perusteellista toimintaa.


Melaniinin tehtävä ihossa on suojata sitä auringon UV-säteilyltä. Melaniinipigmentin puuttumisen takia, ihmisten, joilla on albinismi, iho on hyvin herkkä auringon UV-säteilylle. Toisin sanoen, iho ruskettumisen sijaan ainoastaan palaa auringossa, aina. Toistuva palaminen puolestaan aiheuttaa ihosyöpää. Afrikassa 90% ihmisistä, joilla on albinismi, menehtyy alle 40-vuotiaana ihosyöpään. Tämä on seurausta faktatiedon puuttumisesta, ihoa ei ymmärretä suojata eikä ihosyövän varhaisia merkkejä osata tunnistaa. Harvalla on myöskään varaa maksaa syöpähoitoja.


Ihmisten, joilla on albinismi, tilanteeseen Afrikan maissa on puututtu ja asialle annetaan yhä enemmän huomiota. Eri järjestöillä on tässä työssä merkittävä rooli. Tansaniassa turvaa lapsille, joilla on albinismi, on tarjonnut  hallituksen perustamat keskukset. Keskukset eivät kuitenkaan nujerra ongelmaa juurineen, vaan toimivat ainoastaan ensiapuna turvattomuuteen. Tärkein, mutta myös työläin, tekijä tilanteen muuttamiseksi on tietoisuuden lisääminen albinismista. Vain sillä saadaan järjettömät uskomukset nujerrettua, minkä myötä ihmisille tarjoutuu yhtäläiset mahdollisuudet normaaliin elämään, albinismista huolimatta.

tiistai 26. heinäkuuta 2016

UTSS - Summer Camp 2016


UTSS järjesti viime viikolla seitsemänpäiväisen kesäleirin sponsoroimilleen lapsille, joilla on albinismi. Leiri järjestettiin toista kertaa, ensimmäinen leiri järjestettiin vuonna 2013. 

Ajatuksena leirin taustalla on yksinkertaisesti tarjota lapsille iloa elämään ja mahdollisuuksia kokea jotain tavallisesta arjestaan poikkeavaa. Siinä missä muut lapset (joilla ei siis ole albinismia) lähtevät loma-aikoina kotiin perheidensä luo, lapset, joilla on albinismi, jäävät kouluihinsa, sillä heidän ei ole turvallista mennä perheidensä luo. Lisäksi monenkaan perheestä ei ole mitään tietoja, joten näillä lapsilla ei ole mitään muuta paikkaa olla, kuin koulunsa. Viikko kesäleirillä on siis näiden lasten ainoa mahdollisuus päästä pois edes hetkeksi kouluympäristöstään.

Leirillä oli UTSS:n henkilökunta Dar es Salaamista ja Mwanzasta, paikallisia vapaaehtoisia sekä vapaaehtoisia Yhdysvalloista ja Kanadasta. Myös järjestön perustaja, Peter Ash, oli paikalla perheensä kanssa. Leirillä toimi yhteensä seitsemän työpajaa aiheinaan musiikki, taide, draama, liikunta, tiede, Raamattu ja journalismi. Lisäksi alle viisivuotiaille lapsille oli järjestetty päiväkoti. 



Musiikkipajassa laulettiin ja tanssittiin.


Urheilupajassa lämmiteltiin leikkien, jonka jälkeen pelattiin jääkiekkoa (tai oikeastaan kiekkoa, jään puuttuessa).




Päiväkodissa askarreltiin, leikittiin ja laulettiin.

Draamatunnilla kannustettiin lapsia ilmaisemaan itseään rohkeasti.




Taidepaja oli monen lapsen suosikkiaktiviteetti.

Itse toimin toisena ohjaajana journalismi-pajassa yhdessä UTSS:n oman valokuvaajan/toimittajan kanssa. Siinä missä muut lapset olivat jaettu iän mukaan eri ryhmiin ja nämä ryhmät kiersivät pajasta toiseen, journalismiryhmämme koostui neljästä vanhemmasta oppilaasta, jotka viikon ajan kiersivät haastatellen muita lapsia ja ryhmien vetäjiä sekä havainnoiden yleisesti työpajojen toimintaa. Lisäksi he valokuvasivat ja videoivat työpajojen toimintaa. Näistä keräämistään tiedoista he kirjoittivat artikkeleja, jotka sen jälkeen kirjoitettiin puhtaaksi tietokoneella ja julkaistiin Summer camp-lehtenä. Nuoret saivat myös itse harjoitella tietokoneella kirjoittamista, mikä tuli osalle täysin uutena kokemuksena. 



Leirin kantavana teemana oli lasten itsetunnon nostaminen, sillä moni ihmisistä, joilla on albinismi, kokee täällä yhteisöissään syrjintää ja epäilyjä siitä, pystyvätkö he toimimaan ja suoriutumaan tehtävistä kuten ihmiset, joilla ei ole albinismia. Ja kyllähän he pystyvät! Leiri ei pelkästään tarjonnut lapsille onnistumisen kokemuksia ja itsetunnon nostatusta, vaan se myös viestitti yhteisöille ja laajemmin yhteiskuntaan tärkeää viestiä siitä, että ihmiset, joilla on albinismi, suoriutuvat tehtävistä siinä missä muutkin, ellei jopa paremmin! Leiri ei siis tarjoa pelkästään iloa lapsille, vaan pyrkii myös vaikuttamaan rakenteellisesti yhteisöihin ja yhteiskuntaan. 


Viimeisenä päivänä järjestettiin päätösjuhla, jossa lapset pääsivät esittämään viikon aikana opettelemiaan lauluja, näytelmiä ja tansseja.


sunnuntai 10. heinäkuuta 2016

Albinismi lasten suusta

Tavatessani kouluvierailuilla lapsia, joilla on albinismi, olen nimennyt heidät opettajaksi ja itseni oppilaaksi. Tarkoituksenani on ollut selvittää, minkälaisena ne lapset, joilla on albinismi, näkevät ja kokevat albinismin, oman tilanteensa ja muiden ihmisten suhtautumisen heihin. Haastattelemani lapset ovat 11-15-vuotiaita. Tämä teksti on kooste lapsien vastauksista.


Albinismi johtuu siitä, että kehomme ei tuota tarpeeksi melaniinia. Sen vuoksi ihomme ja hiuksemme ovat vaaleat. Albinismi vaikuttaa myös näköömme. Silmämme ovat hyvin herkät kirkkaalle valolle, jonka vuoksi käytämme aurinkolaseja. Lisäksi silmämme saattavat liikkua nopeasti puolelta toiselle. Emme myöskään näe hyvin kauas, esimerkiksi joskus on vaikea nähdä oppitunneilla taululle. Tämän vuoksi meidän on parempi istua eturivissä luokassa, jotta näkisimme taululle paremmin. Lisäksi me voimme käyttää kiikareita nähdäksemme kauas tai suurennuslaseja tekstin lukemiseksi.


Albinismista meille on kerrottu koulussa. Me olemme saaneet tarpeeksi tietoa albinismista, mutta muut lapset, joilla ei ole albinismia, eivät aina tiedä, miksi olemme erinäköisiä. Eikä heitä usein kiinnostakaan tietää.

Albinismin vuoksi ihomme on herkkä auringonvalolle. Sen vuoksi voimme sairastua helposti ihosyöpään, jos emme suojaa ihoamme auringolta. Monet ihmiset, joilla on albinismi, kuolevat nuorena ihosyöpään, koska eivät tiedä albinismista tarpeeksi. Eivätkä vanhemmatkaan aina tiedä auringon vaarallisuudesta, vaan antavat lapsensa, jolla on albinismi, leikkiä auringossa ilman minkäälaista suojaa. Siksi joidenkin lasten ihosta on tullut kova, koska heidän vanhempansa ovat antaneet hänen pienempänä leikkiä auringossa. 

Suojataksemme ihoamme auringonvalolta, meidän pitää käyttää pitkähihaisia paitoja sekä pitkiä hameita tai housuja. Lisäksi on tärkeää suojata pää ja kasvot hatulla. Meillä on myös aurinkorasvaa, mutta emme aina muista aamulla laittaa sitä.



 Jotkut ihmiset ja noitatohtorit uskovat meillä olevan yliluonnollisia kykyjä, ja että esimerkiksi meidän raajamme toisivat heille hyvää onnea. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on albinismi, joutuvat hyökkäysten kohteeksi. Ihmiset saattavat katkaista meiltä raajoja tai tappaa. Emme siis ole vapaita albinismin vuoksi elämään elämäämme kuten muut ihmiset.

Moni meistä ei voi mennä kotiin, koska se ei ole turvallista meille. Vanhempamme veivät meidät kotoa keskuksiin, jotka tarjoavat turvaa lapsille, joilla on albinismi. Keskuksista Under the same sun siirsi meidät tänne kouluun. Keskuksessa ei ollut hyvä olla. Siellä oli paljon pieniä lapsia, jotka ikävöivät äitejään, eivätkä he saaneet tarpeeksi huomiota.


Ihmisiä tulisi opettaa albinismista, jotta he oppisivat että me olemme ihan tavallisia ihmisiä, kuten hekin. Meille ei ole mitään yliluonnollisia kykyjä, eikä raajamme tuo onnea tai menestystä kenellekään. Median pitäisi nostaa esiin enemmän meidän tilanteemme, joka lisäisi tietoisuutta albinismista. Voitaisiin myös järjestää kulkue, jossa kaikki ihmiset ihonväriin tai muuhunkaan ominaisuuteen katsomatta kävelisivät yhdessä. Sitten muut ihmiset ehkä tajuaisivat, että mekin olemme ihan normaaleja, albinismista huolimatta.